English| Español

boton defensas para la vida-02
como-lo-hacemos2

NUESTRO TRABAJO

Nuestro trabajo está orientado en el apoyo a niñas y niños que viven en condiciones de mayor marginación, en donde su derecho a la salud no está totalmente asegurado. Paralelamente, buscamos el fortalecimiento de las instituciones garantes y responsables de hacer realidad este derecho.

Nuestra Fundación está comprometida en la generación de una conciencia social, familiar y pública de las Inmunodeficiencias Primarias presentes en la niñez en México, para su adecuada atención y solución.

Para ello, FUMENI desarrolla 9 líneas de trabajo que abarcan pacientes, entorno familiar, personal médico y de investigación, instituciones de salud y gobierno.  

Incidencia en Política Pública

Implica contribuir con los gobiernos y otros actores públicos y privados, en la creación y el fortalecimiento de normas, sistemas, leyes y mecanismos necesarios para garantizar y hacer efectivo el derecho de la niñez a la salud.

Queremos que a todas las niñas y los niños se les trate como ciudadanos del presente, personas a quienes las instituciones respeten, valoren y protejan.

FUMENI realiza la Campaña “Sector Salud, la Pelota está en tu Cancha”, con la que se busca lograr que los tratamientos para las niñas, niños y todas las personas con IDPs estén plenamente garantizados, de manera oportuna, en las dosis adecuadas y completas, de forma integral, en el Sistema Nacional de Salud. (IMSS, ISSSTE, SEGURO POPULAR, PEMEX, ISSFAM). Se encuentra más información sobre esta campaña en: Campaña “Sector Salud: La Pelota está en tu Cancha”.

 

Diagnóstico

FUMENI trabaja estrechamente con la UIIDP del INP para la resolución asistencial de diagnósticos de pacientes con IDPs. FUMENI apoya con fondos económicos para la compra de insumos y material de laboratorio y también ha generado una red nacional de inmunólogos que ha facilitado el diagnóstico de pacientes con IDP a lo largo y ancho del país. Los médicos envían resúmenes clínicos de sus pacientes en los que sospechan IDP. Posterior a una mesa redonda en donde participan entre 5 y 10 inmunólogos expertos en inmunodeficiencias primarias, se propone un plan de acercamiento diagnóstico y en ocasiones referencia a un centro especializado de tratamiento. Cuando en la UIIDP no se cuenta con la tecnología necesaria para lograr el diagnóstico, FUMENI apoya mediante el contacto con otras instituciones internacionales para realizar los estudios necesarios, absorbiendo los gastos correspondientes. Cada año se diagnostican alrededor de 150 niñas y niños aquí y nuestra meta es aumentar en un 12% al año nuestra capacidad. Fumeni continúa apoyando con equipo, reactivos, pruebas y becas a personal para actualización médica.

FUMENI con tu apoyo, tiene estas metas para el año 2015:

    1. Diagnosticar y atender a 165 niñas y niños.
    2. Realizar diagnósticos genéticos a 30 niñas y niños que requieren trasplantes y con ello ubicar a la posible persona donadora dentro de la familia.
    3. Apoyar a 20 niñas y niños que requieren un donador para trasplante, con el diagnóstico de tipificación de antígenos de histocompatibilidad de alta resolución.

¡Participa con FUMENI para lograr estas metas!

Tratamiento

Frecuentemente los pacientes con inmunodeficiencias primarias requieren de medicamentos especializados que no están incluidos en el cuadro básico de medicamentos del sector salud. FUMENI apoya con la compra directa de estos medicamentos así como también la gestión de donativos por la industria farmacéutica. En el país FUMENI es la única fuente de interferón gamma recombinante humano 1-b (Imukin) para el tratamiento de la Enfermedad Granulomatosa Crónica. FUMENI también ha logrado importantes donaciones de inmunoglobulina humana, uno de los tratamientos más importantes de estas enfermedades. FUMENI logró la incorporación de gammaglobulina en el cuadro básico de medicamentos como política de salud en el Instituto Nacional de Pediatría y actualmente trabaja para que este tratamiento sea incorporado en todas las instancias del Sistema Nacional de Salud, especialmente el Seguro Popular, sin límite de edad, en las dosis y productos adecuados.

  1. El tratamiento profiláctico de una niña o niño con deficiencia de anticuerpos cuesta 1400 pesos al mes. FUMENI quiere apoyar a 40 de ellos durante el año 2015.
  2. El tratamiento con inmunoglobulina de una niña o niño con algún tipo de Inmunodeficiencia Primaria cuesta alrededor de 30 mil pesos al mes, un total de 360 mil pesos al año. Este tratamiento es fundamental para salvaguardar la salud y la vida. Las niñas y los niños de 10 a 18 años no están incluidos en la cobertura del Seguro Popular para atender estas enfermedades.

FUMENI quiere apoyar al menos a diez niñas y niños con este tratamiento durante el año .

 

¡Es momento de sumarte a esta causa!

Trasplantes

Muchas enfermedades, incluyendo la mayoría de las IDPs, son susceptibles de curarse con trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (TCPH); sin embargo, la poca disponibilidad de donadores compatibles resulta en caminos difíciles y tiempos de espera prolongados, frecuentemente encontrando desenlaces fatales en estos pacientes. FUMENI ha realizado apoyo técnico en 54 casos de niñas y niños con inmunodeficiencias graves,  y en ocasiones apoyo económico para cubrir medicamentos y otros procesos no cubiertos por Seguro Popular.

FUMENI colabora con la Unidad de Trasplantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (UTCPH) del INP con la formación de recursos humanos de vanguardia. Hoy en día la el equipo de UTCPH cuenta con una especialista en el TCPH de pacientes con IDPs formada en el extranjero, en uno de los centros con mayor experiencia.

En cuanto a la situación de donadores:

  1. Normalmente es algún familiar muy cercano, papá, mamá, o hermanitos/as quienes donan las células para los trasplantes, lo que significa apoyarles para la toma de sus decisiones con consentimiento informado. De diez niñas y niños que necesitan de un trasplante, FUMENI quiere apoyar a tres de ellos durante el año 2015.
  2. FUMENI también quiere apoyar a tres niñas o niños con Inmunodeficiencias Primarias graves que no tengan donador compatible en México, importando de otro país las células y realizar el trasplante.

¡Es momento de sumarte a esta causa!

Terapia Génica

Como parte de la estrategia de creación de tratamientos integrales y definitivos para las niñas y niños con inmunodeficiencias graves, Fumeni inició este año la segunda etapa para la creación del 1er. Centro Nacional de Terapia Génica en México.

Esta etapa consiste en la formación de dos médicos altamente especializados en inmunología Dr. Armando Partida Gaytán y Dr. Juan Carlos Bustamante Ogando, que iniciaron los estudios de Maestría en Terapia Génica y Celular en el “Institute of Child Health” del University College of London y el Great Ormond Hospital for Children en Londres, Inglaterra.

 

Investigación

FUMENI apoya la investigación clínica, epidemiológica y biomédica en inmunodeficiencias a través de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría, con reactivos de laboratorio, equipo y pruebas para el diagnóstico de niñas y niños con sospecha de Inmunodeficiencias Primarias.

La Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias (UIIDP) fue creada en el año 2009 gracias a un esfuerzo conjunto del Instituto Nacional de Pediatría (INP), FUMENI y la Fundación Jeffrey Modell. Hoy en día es el laboratorio de mayor productividad científica del INP. Y se han desarrollado colaboraciones internacionales con Estados Unidos de América, Francia, Alemania, Inglaterra, Brasil, Argentina, e Italia.

FUMENI trabaja en colaboración con el Laboratorio de Biomedicina Molecular del CINVESTAV-IPN, el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, el Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional “La Raza” del IMSS en el Distrito Federal, el Centro Médico de Occidente del IMSS en Guadalajara, Jalisco y la UMAE # 25 del IMSS en Monterrey, entre otras.

Conoce las Investigaciones apoyadas por FUMENI 

¡Toma la oportunidad de apoyar a FUMENI para la realización de estas investigaciones!

Enseñanza Médica

FUMENI contribuye al desarrollo del Plan de Estudios y Programas Operativos de los cursos de Alta Especialidad en Inmunodeficiencias e Investigación del Instituto Nacional de Pediatría, así mismo, colabora en la formación de médicas y médicos residentes en las especialidades de Pediatría Médica y Alergia e Inmunología Pediatríca del mismo instituto.

FUMENI también desarrolla el Curso Taller “Diagnóstico Diferencial del Niño con Infección Recurrente” que se ha impartido en los diferentes Estados de la República Mexicana, capacitando a más de 4,000 médicos en el correcto abordaje del paciente pediátrico con infecciones de repetición.

Así mismo hemos organizado el Congreso Nacional de Inmunodeficiencias Primarias, que hasta ahora ha tenido 2 versiones (2012 y 2014) con ponentes internacionales líderes en su campo y en donde asistentes de todo el país han tenido oportunidad de actualizar sus conocimientos e intercambiar momentos y experiencias con líderes mundiales del campo.

Así mismo FUMENI brinda apoyo económico a médicos interesados en la actualización y capacitación en el campo, para pagar becas para asistir a congresos del área de conocimiento de inmunología (e.g. ESID Meeting, LASID Meeting, CIS Meeting, Immunology Summer Schools, etc…)

Junto con la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias, el Instituto Nacional de Pediatría, la Universidad Nacional Autónoma de México, el Instituto Politécnico Nacional, y la Universidad Autónoma Metropolitana, FUMENI apoya en la formación de recursos humanos de vanguardia altamente especializados en el campo de las inmunodeficiencias primarias. Desde alumnos de servicio social, hasta el apoyo a estancias post-doctorales y maestrías en el extranjero FUMENI propicia el desarrollo intelectual y profesional de múltiples individuos. Los apoyos que se han brindado van desde becas de congresos, hasta colegiaturas anuales y gastos manutención para el estudio de programas de post-grado.

En este momento FUMENI está apoyando a dos médicos especialistas en inmunodeficiencias primarias que están realizando la Maestría en Terapia Celular y Génica en la University College London junto con el Institute of Child Health y el Great Ormond Street Hospital en Inglaterra.

 

¡Colabora con FUMENI para lograrlo!

Divulgación

FUMENI realiza de manera permanente difusión pública a través de medios de comunicación en televisión, radio, prensa y en medios electrónicos y redes sociales con el objeto de que la sociedad conozca estas enfermedades, identifiquen las Señales de Alerta, y se fortalezca una conciencia pública sobre la importancia de que las niñas y niños cuenten con atención oportuna, de calidad y accesible.

 

Empoderamiento a Familiares

FUMENI facilita la generación de redes de apoyo social entre niñas y niños y familiares de pacientes afectados con Inmunodeficiencias Primarias. FUMENI ha creado los así llamados Comité de Niñas y Niños con Inmunodeficiencias y Comité de Familiares con el objeto de integrar a los trabajos de la Fundación a las niñas y niños atendidos de las edades 5-18 años, fortalecer su participación activa en la Fundación, empoderar y acompañar su demanda del cumplimiento de su derecho a la salud, así como darles la voz prioritaria para que las autoridades de salud de nuestro país, conozcan su realidad, los problemas que enfrentan, las propuestas para solucionar esas situaciones y las incorporen a la política pública para darles sostenibilidad institucional.

¡Hoy puedes ser parte de esta causa!