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Nuestro Trabajo

Nuestro trabajo está orientado al apoyo de niñas y niños con algún tipo de Inmunodeficiencia Primaria (IDP) y de sus familias, especialmente de quienes viven en condiciones de exclusión donde el derecho a la protección de la salud no está plenamente garantizado.

Paralelamente trabajamos para el fortalecimiento de las instituciones de salud, de las políticas públicas, y  del presupuesto público, que garanticen la atención, diagnóstico y tratamiento de todas las personas con estas enfermedades.

Fumeni está comprometida en la generación de una conciencia social, familiar y pública de las Inmunodeficiencias Primarias o Errores Innatos de la Inmunidad para su adecuada atención y solución.

Líneas Estratégicas

Desarrollamos un modelo con 9 líneas estratégicas de intervención en las esferas privada y pública que incluyen a pacientes y sus familias, el personal médico y de investigación, las instituciones de salud y gobierno.

 

Incidencia en Política Pública

Fumeni contribuye con el sector salud y otros actores públicos y privados en la creación y el fortalecimiento de leyes, normas, lineamiento, mecanismos y protocolos necesarios para garantizar y hacer efectivo el derecho de niñas y niños con IDP a la salud.

Queremos que a todas las niñas y niños se les trate como titulares de derechos, reconociendo su autonomía progresiva como personas a quienes se respete, valore y proteja.

FUMENI realiza bajo la dirección estratégica de Mayela García Ramírez la Campaña “Sector Salud la Pelota está en tu Cancha” para lograr que los tratamientos para las niñas, niños y todas las personas con IDP estén plena y efectivamente garantizados, de manera oportuna, en las dosis adecuadas y completas, de forma integral, en el Sistema Nacional de Salud. (IMSS, ISSSTE, SEGURO POPULAR, PEMEX, ISSFAM).

Fumeni cuenta con un Comité Técnico/Jurídico integrado por el Dr. Francisco J. Espinosa Rosales, Mayela García Ramirez, Dr. Armando Partida Gaytán, Dr. Juan Carlos Bustamante Ogando, Dr. Humberto Maciel y Dra. Mariana Mayén para la elaboración de las propuestas que se presentan al Consejo de Salubridad General.

Apoyo a Diagnóstico

Apoyamos en cuatro niveles:

1. Creamos en el año 2009, la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primaria s en colaboración con la Fundación Jeffrey Modell y el Instituto Nacional de Pediatría (UIID-INP), que está dirigido por la Dra. Sara Elva Espinosa Padilla .

Apoyamos cada año con insumos de laboratorio, equipo especializado y reactivos para el diagnóstico genético.

  1. Creamos la Red Nacional de Inmunólogos MexGID estableciendo un sistema de referencia de casos para el diagnóstico oportuno.
  2. Apoyamos el diagnóstico de la Enfermedad Granulomatosa Crónica a través de la capacitación sobre la técnica 1-2-3 dihidrorodamina realizadas en distintos hospitales por la Dra. Lizbeth Blancas Galicia, integrante de Fumeni.
  3. Si la UIID-INP no cuenta con la tecnología necesaria para el diagnóstico, FUMENI apoya contactando a instituciones internacionales absorbiendo los gastos de los diagnósticos.

Tratamiento

El acceso a tratamiento adecuado, integral y permanente para niñas y niños con IDP no está incluido de forma completa en el Cuadro Básico de Medicamentos del Sector Salud.

Fumeni ha trabajado durante los últimos 15 años para lograr el acceso pleno y sin restricción a este tratamiento.

1. Tratamiento de Gammaglobulina o reemplazo de anticuerpos.
Aproximadamente el 60% de las personas con IDP requieren de este tratamiento.

En el año 2000 el Consejo de Salubridad General (CSG) incorporó el tratamiento de gammaglobulina intravenosa en el Cuadro Básico de Medicamentos.

Fumeni realizó una campaña de firmas y cartas con familiares de niñas y niños con IDP y logramos que dicho tratamiento fuera incorporado en 2003 en el CBM del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y del IMSS.

Posteriormente en el año 2012 se incorporó  gammaglobulina intravenosa al 10% y gammaglobulina subcutánea  con las claves 5641 y 5642 (pag. 205) y en el año 2015 se actualizó con las claves 6025, 6026 y 6027 (pag. 198)

El Comité de Niñas y Niños de Fumeni realizó la Campaña #LuchandoPorTratamiento en el año 2017 y logramos ese año la incorporación de gammaglobulina subcutánea en el CBM del IMSS.

Actualmente trabajamos para que todas las personas sin restricción alguna tenga acceso a dichos tratamientos.

2. Mientras tanto, Fumeni dona gammaglobulina a personas mayores de 18 años no derechohabientes del Sector Salud.

Anualmente donamos gammaglobulina  a pacientes específicos del Hospital del Niño y del Adolescente Morelense, el Instituto Nacional de la Nutrición, el Hospital General Gea González, Hospital del Niño de Pachuca Hidalgo, entre otros.

Ello es posible por la donación que recibimos de Octapharma.

3. En el país somos la única fuente de interferón gamma recombinante humano 1-b (Imukin) para el tratamiento de la Enfermedad Granulomatosa Crónica.

Donamos este medicamento mensualmente a 20 niñas y niños.

Ello es posible por la donación que recibimos de Boehringer Ingelheim.

 

Apoyo a Trasplantes

Algunas enfermedades, incluyendo la mayoría de las IDP, son susceptibles de curarse con trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (TCPH); sin embargo, la poca disponibilidad de donadores compatibles resulta en tiempos de espera prolongados, con las consecuentes complicaciones y desenlaces fatales.

FUMENI ha realizado apoyo técnico en 64 casos de niñas y niños con inmunodeficiencias graves,  y gracias al Programa de donativos recurrentes Defensas para la Vida, apoyamos económicamente a las familias de niñas y niños para cubrir medicamentos y otros procesos médicos no cubiertos por Seguro Popular.

Fumeni participa como integrante del Comité de Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (TCPH) del INP y colaboramos con la formación de profesionales médicos de vanguardia. Hoy en día  el equipo de la Unidad de TCPH cuenta con la Dra. Nidesdha Ramírez, alta especialista en pacientes con IDP que requieren trasplante,  formada en el extranjero, en uno de los centros con mayor experiencia.

 

Terapia Génica

Como parte de la estrategia de creación de tratamientos integrales y definitivos para las niñas y niños con inmunodeficiencias graves, Fumeni trabaja para la creación del 1er. Centro Nacional de Terapia Génica en México.

El Dr. Francisco J. Espinosa Rosales, junto con dos médicos pediatras integrantes de Fumeni con alta especialidad en inmunología Dr. Armando Partida Gaytán y Dr. Juan Carlos Bustamante Ogando, realizaron los estudios de Maestría en Terapia Génica y Celular en el “Institute of Child Health” del University College of London y el Great Ormond Hospital for Children en Londres, Inglaterra y actualmente desarrollan el proyecto de terapia génica a distancia en colaboración con el University College of London.

 

Apoyo a Investigación

FUMENI apoya la investigación clínica, epidemiológica y biomédica en inmunodeficiencias a través de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias del Instituto Nacional de Pediatría (UIID-INP), con insumos y reactivos de laboratorio, equipo especializado y pruebas para el diagnóstico de niñas y niños con sospecha de Inmunodeficiencias Primarias de todo el país.

Trabajamos colaboración con el Laboratorio de Biomedicina Molecular del CINVESTAV-IPN, el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, el Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional “La Raza” del IMSS en el Distrito Federal, el Centro Médico de Occidente del IMSS en Guadalajara, Jalisco y la UMAE 25 del IMSS en Monterrey, entre otras.

Conoce las Investigaciones apoyadas por FUMENI 

Enseñanza Médica

FUMENI contribuye al desarrollo del Plan de Estudios y Programas Operativos de los cursos de Alta Especialidad en Inmunodeficiencias e Investigación del Instituto Nacional de Pediatría, así mismo, colabora en la formación de médicas y médicos residentes en las especialidades de Pediatría Médica y Alergia e Inmunología Pediatríca del mismo instituto.

FUMENI también desarrolla el Curso Taller Diagnóstico Diferencial del Niño con Infección Recurrente” que se ha impartido en los diferentes Estados de la República Mexicana, capacitando a más de 4,500 médicas y médicos en el correcto abordaje de niñas y niños con infecciones de http://fumeni.org.mx/cursos-talleres-y-eventos/ repetición susceptibles de cursar con IDP.

Hemos organizado cada dos años desde 2012, el Congreso Nacional de Inmunodeficiencias Primarias, con ponentes internacionales líderes en su campo y asistentes de todo el país que han tenido la oportunidad de actualizar sus conocimientos e intercambiar momentos y experiencias con ellos.

FUMENI apoya a médicas y médicos con becas de actualización en congresos sobre IDP (ESID Meeting, LASID Meeting, CIS Meeting, Immunology Summer Schools, entre otros.

En colaboración con la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias del INP, la UNAM, el IPN, y la UAM Metropolitana, FUMENI apoya la formación de recursos humanos de vanguardia altamente especializados en IDP. Desde alumnos de servicio social, hasta el apoyo a estancias post-doctorales y maestrías en el extranjero.

 

Difusión y Conciencia

FUMENI realiza de manera permanente difusión pública a través de medios de comunicación en televisión, radio, prensa y en medios electrónicos y redes sociales con el objeto de que la sociedad conozca estas enfermedades, identifiquen las Señales de Alerta, y se fortalezca una conciencia pública sobre la importancia de que las niñas y niños cuenten con atención oportuna, de calidad y accesible.

Conoce nuestros recursos digitales:

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Empoderamiento de Niñas, Niños y sus Familias

En Fumeni todas las niñas y niños con IDP y sus familias tienen un lugar. Fomentamos la creación de vínculos, redes de apoyo y de intercambio de experiencias.

Hemos creado Comités de Participación para integrar a nuestros trabajos a las niñas y niños de 5 a 18 años de edad, fortalecer su participación en FUMENI, empoderar y acompañar su demanda de acceso a diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, dándoles la voz prioritaria para que las autoridades de salud conozcan su realidad, los problemas que enfrentan, las propuestas para solucionar esas situaciones y éstas sean incorporadas a la política pública en salud.

Comité de Niñas y Niños de Fumeni

Comité de Familiares

 

Metas

 

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Conoce a las niñas y niños que han tenido tratamientos y trasplantes exitosos
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Evento Anual de Difusión y Concientización sobre estas Enfermedades
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