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Foro: El Acceso Efectivo al Derecho a la Protección de la Salud para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias #SectorSaludLaPelotaEstáEnTuCancha

 

La Comisión de Derechos Humanos del Senado de la República y Fumeni organizaron el  Foro: Acceso Efectivo al Derecho a la Protección de la Salud para niñas y niños con Inmunodeficiencias Primarias, realizado el viernes 19 de agosto de 2016.

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Participaron en el Presidium la Senadora Angélica de la Peña Gómez, Presidenta de la Comisión  de Derechos Humanos, el Dr. José Ramón Narro Robles, Secretario de Salud, La Lic. Mayela García Ramírez Co-Fundadora y Directora Ejecutiva de Fumeni, Ricardo Bucio, Secretario ejecutivo del Sistema Nacional de Protección Integral de Niñas, Niños y Adolescentes SIPINNA, el Mtro. Mikel Arriola Peñalosa director general del  IMSS, el Dr. Rafael Navarro Meneses, Director Médico del ISSSTE, y el Dr. Javier Lozano Herrera, Director General de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de Protección Social en Salud / Seguro Popular.

El objetivo del Foro fue compartir elementos para contribuir a garantizar a todas las niñas y niños con inmunodeficiencias primarias el acceso a sus tratamientos médicos de manera oportuna, adecuada, completa, integral y permanente, eliminando las restricciones y dificultades que existen actualmente en IMSS ISSSTE y Seguro Popular.

 

 

 

 

Inauguración del Foro por la Senadora Angélica de la Peña Gómez

 

Propuestas de Fumeni

Conoce las propuestas de #Fumeni en voz de su Directora y Co-Fundadora Mayela García Ramírez, para enfrentar las situaciones de falta de acceso al #Derecho a la Protección de la Salud que viven niñas y niños con #InmunodeficienciasPrimarias.

Respuesta del Secretario de Salud

Conoce la respuesta del Dr. José Ramón Narro Robles, Secretario de #Salud, a las propuestas de #Fumeni y su compromiso y alianza para garantizar los tratamientos a niñas y niños con #InmunodeficienciasPrimarias.
      

 

Momentos Significativos

Durante el acto, #Alondra Esquivel Rodríguez hizo entrega al Dr. José Ramón Narro Robles, Secretario de Salud, del documento “Cinco Mil Firmas por las Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias” en apoyo a las peticiones expresadas. 

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Las niñas y niños entregaron pelotas de colores a las personas del Presidium integrantes del Senado y del sistema Nacional de Salud para manifestarles que ahora: “La Pelota está en Su Cancha”

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Peticiones

1

Incorporacion de las Inmunodeficiencias Primarias en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.

2

Aplicación sin restricción o discriminación alguna motivada por situación de edad o cualquiera otra de:
     a) Gammaglobulina intravenosa al 10%, o bien de
     b) Gammaglobulina Subcutánea al 16.5% y 20%, según sea el caso.
Que ya han sido incluidas al Cuadro Básico de Medicamentos

3

Incorporación de la búsqueda internacional e importación de células progenitoras hematopoyéticas (médula ósea) en el Cuadro Básico de Medicamentos del Sector Salud y Seguro Popular.

 

 

Compromiso del Secretario de Salud,
Dr. José Ramón Narro Robles

Yo vine aquí porque estoy convencido de que esta es una invitación muy importante y quiero decirles a las niñas y a los niños, que me solidarizo, me sumo a los planteamientos que se han hecho y recojo las tres peticiones que se establecen y ofrezco y aseguro que las vamos a revisar.

Aquí están mis colegas médicos, del IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, una representación del Senado de la República y estamos en la misma causa, aquí hay una representación de la Fundación Fumeni que ha tomado una causa por 15 años, y en la vida hay que recoger causas, pero aquí están los actores más importantes, aquí están las niñas y los niños, están las mamás y están los papás y si decidimos que estamos aliados y si nos comprometemos a trabajar juntos, yo les puedo asegurar que vamos a mejorar las cosas.

Hemos avanzado en la ruta correcta, necesitamos acelerar el paso, necesitamos trabajar mucho más fuerte y simplemente los convoco a todos, los invito a que establezcamos una alianza, a que hagamos juntos mucho más por estas niñas y niños y por quienes ellos representan y sus familias que necesitan mucho en materia de salud.

Vamos a trabajar por ustedes  y les vamos a devolver la pelota, la pelota va a estar también en la cancha común, en la de ustedes y en la de nosotros.

Testimonios de Niñas y Niños del Comité de Fumeni

Durante la 1ª. Mesa de Trabajo del Foro: “Incorporando las Voces Infantiles en el Acceso a sus Derechos”, integrantes del #ComitéDeNiñasYNiñosDeFumeni presentaron sus testimonios:

#Alondra: “”Yo quise venir a pedirles que nos apoyen con la #gammaglobulina para todas las niñas y niños con #InmunodeficienciasPrimarias que tienen derecho a vivir como nosotros”

#Essien: Cuando cumplí 5 años, el Seguro Popular me quitó mi medicina, la gammaglobulina es mi vida, ¡¡Por favor no me la quiten!! 

 

Si quieres ver los testimonios de Alejandra, Diego, y Erik haz click aquí.

Para ver todas las ponencias ó todo el Foro completo haz click aquí

Para ver todas las cobertura de prensa y medios haz click aquí

 

Mesa: Acceso a la Atención en Salud para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias

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Presentaciones por la Dra. Sara Espinosa Padilla, Jefa de la Unidad de Investigación en Inmunología del INP, Dr. Francisco Espinosa Rosales, Presidente de FUMENI y Director de Inmunología del INP, Dr.  Alberto Olaya Vargas, Coordinador de Trasplante de médula ósea del INP, y Respuesta por el Dr. Javier Lozano Herrera, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud / Seguro Popular.

Si quieres ver los videos y presentaciones haz click aquí

 

Mensaje de Clausura

Ahora es el momento, la alianza con el Secretario de Salud Dr. José Ramón Narro Robles, es fundamental, no es de ninguna manera de dudarse, de su compromiso, de su militancia, él es un hombre al que le reconocemos toda su trayectoria de toda su vida, que cuando sabe asumir un compromiso, lo cumple y en ese sentido, sabemos que en le caso de ustedes, han tenido una alianza hoy directa con él, y que nosotros desde el Senado hay cuestiones en las que tenemos que incidir.

La primera, el presupuesto, hay que entrar a insistir, y eso lo dijo el Secretario y ahora en el Poder Legislativo es el momento en que estamos en esta discusión, pronto llegará la propuesta de Presupuesto de Egresos a la Cámara de Diputados, en esa etapa nosotros, el Senado, no participamos, pero sí incidimos en distintos Puntos de Acuerdo, propongo que las Senadoras Martha Elena García y Yolanda de la Torre, Presidenta y Secretaria de la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia, respectivamente, junto conmigo como Presidenta de la Comisión de Derechos Humanos, signemos un punto de acuerdo para que inmediatamente le pidamos a la Cámara de Diputados que haya el presupuesto claramente definidos por ustedes en sus intervenciones y coadyuvemos con las instituciones de salud para que puedan atender lo que ustedes nos están planteando.

 Me parece que eso es algo que no podemos eludir de manera inmediata y que se empiece a notar la importancia de realizar de este Foro, la importancia del sacrificio de todas y  todos ustedes de haber venido de varios estados de la república, de el haberse mantenido desde el principio ocupando cada uno de los sillones de este auditorio en el Senado, con un gran interés y sobre todo agradecerles a las niñas y a los niños, que nos dejan una obligación y tenemos que trabajar por ustedes y lo vamos a hacer, tengan ustedes la seguridad de que lo vamos a hacer, lo vamos a hacer.

 Sin más, damos por clausurado este Foro, sin desperdicio, en cada una de sus participaciones de quienes asistieron a él, y por supuesto refrendar nuestro compromiso para darle seguimiento a cada uno de los acuerdos y solicitudes y atender sus tres manifiestos o peticiones que aquí los tengo, que haremos llegar a cada una de las Senadoras y Senadores. 

Muchas gracias a todas y todos ustedes y damos por concluidos los trabajos de este Foro.