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Logros de FUMENI


Incorporación de gammaglobulina en el cuadro básico de medicamentos del INP.

Más de la mitad de las personas con inmunodeficiencias primarias requieren del tratamientos mensual de gammaglobulina que es un remplazo de anticuerpos. Sin este tratamiento las personas no pueden sobrevivir. FUMENI logró la incorporación de este tratamiento como política de salud en el Instituto Nacional de Pediatría,  y actualmente trabaja para que sea incorporado en todas las instancias del Sistema Nacional de Salud, especialmente el Seguro Popular.

Creación de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias.

FUMENI en colaboración con el Instituto Nacional de Pediatría, y bajo el auspicio de la  Fundación Jeffrey Modell, creó en el año 2009, la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias la cual se encuentra alojada en el propio Instituto y se ha convertido en el Centro Nacional de Referencia para el Diagnóstico de las Inmunodeficiencias. Gracias a este Centro, nuestro país cuenta con la tecnología y el personal altamente especializado para la detección y diagnóstico temprano de las niñas y niños con inmunodeficiencias primarias. Cada año se diagnostican alrededor de 150 niñas y niños aquí y nuestra meta es aumentar en un 12% al año nuestra capacidad. Fumeni continúa apoyando con equipo y reactivos de laboratorio, costos de pruebas de histocompatibilidad y becas al equipo de investigación para su actualización permanente.

Capacitación a médicas y médicos de primer contacto.

Uno de los problemas a las que se enfrenan las mamás y papás de niñas y niños con inmunodeficiencias primarias, es la falta de personal médico que pueda identificar las señales de alerta de las inmunodeficiencias. Por ello FUMENI desarrolló el contenido y metodología del Curso-Taller: Diagnóstico Diferencial y Tratamiento de niñas y niños con Infecciones Recurrentes. Se ha capacitado a más de 4000 médicas y médicos en diferentes entidades federativas de todo el país.

Creación de Comités de Participación.

Creación del Comité de Niñas y Niños con Inmunodeficiencias y del Comité de Familiares con el objeto de integrar a los trabajos de la Fundación a las niñas y niños atendidos de las edades 5-18 años, fortalecer su participación activa en la Fundación, empoderar y acompañar su demanda del cumplimiento de su derecho a la salud, así como darles la voz prioritaria para que las autoridades de salud de nuestro país, conozcan su realidad, los problemas que enfrentan, las propuestas para solucionar esas situaciones y las incorporen a la política pública para darles sostenibilidad institucional.

Trasplantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (Médula Ósea).

FUMENI ha realizado en 54 casos de niñas y niños con inmunodeficiencias graves, apoyo técnico y en ocasiones apoyo económico para cubrir medicamentos y otros procesos no cubiertos por Seguro Popular.

Red Médica.

FUMENi ha Integrado una red de 40 médicas y médicos especialistas en inmunología en todo el país para apoyar a familias en los distintos lugares donde habitan. Las personas integrantes de esta RED son apoyadas en ocasiones con becas para participa en cursos de alta especialidad, congresos y foros con el fin de que permanezcan actualizados en el conocimiento médico y los tratamientos y con ello dar la mejor atención a las niñas y niños con inmunodeficiencias. En nuestra página web se puede consultar el directorio de médicas y medicos inmunólogos por entidad federativa que integran esta red.

Tratamientos.

Fumeni dona y administra a niñas y niños de escasos recursos económicos afectados por la enfermedad granulomatosa crónica y la enfermedad por defectos del eje interferón gamma–interleuciina-12, el medicamento Interferón gamma Imukin.  Actualmente Fumeni también trabaja para que este medicamento sea incorporado al Cuadro Básico de Medicamentos del Sector Salud. 
 

Creación del 1er. Centro Nacional de Terapia Génica. 

Fumeni está trabajando para la creación del 1er. Centro Nacional de Terapia Génica. Actualmente dos médicos altamente especializados en Inmunodeficiencias Primarias, integrantes de Fumeni han iniciado sus estudios de Maestría enTerapia Celular y Génica en el University College de Londres con el grupo del Doctor Bobby Gaspar del Great Ormond Street Hospital for Children. La terapia génica es hoy por hoy la alternativa más importante para curar de forma definitiva a las personas con inmunodeficiencias primarias y Fumeni espera lograr en el año 2019 la creación de este Centro.