Fumeni
Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Cada año en el mes de abril, bajo el Llamado a la Acción “Sospecha, Diagnostica y Trata"; se realiza la Semana Mundial de las Inmunodefiencias Primarias con el objetivo de difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades, la importancia de detectarlas y diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna y salvaguardar la salud y la vida de las personas con estas enfermedades.

2021

Este año, realizamos el "Encuentro-Diálogo: Familias, Personal Médico y Funcionarios de Salud" para compartir las experiencias vividas, dar voz a las familias de niñas y niños con inmunodeficiencias primarias, sus médicas y médicos,  solicitando y presentando las justificaciones médicas y económicas para incluir a estas enfermedades en el Fondo para Enfermedades que causan Gastos Catastróficos dentro del actual Sistema de Salud. Tuvimos la presencia de la Senadora Malú Micher,  el Dr. Jorge Alegría del INSABI, El Dr. Marco Antonio Yamazaki, Presidente de Fumeni,  Dr. Juan Carlos Bustamante, inmunólogo del INP, y Mayela García, Directora Ejecutiva de Fumeni.

Estas fueron las ponencias:

2020

Debido a la pandemia de Covid 19 y con el apoyo de CSL Behring realizamos campaña de concientización en redes sociales.

2019

Con el apoyo de la fundación Jeffrey Modell, el Instituto Nacional de Bellas Artes y CSL Behring, realizamos Encuentro Nacional de Familias de Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias de las entidades federativas de Nuevo León, Jalisco, Tamaulipas, Durango, León, Ciudad de México, Morelos, Estado de México, Puebla, Tlaxcala, Hidalgo, Chiapas, Veracruz, Estado de México.

Función Especial de obra de Teatro.

 

 

 

 

 

 

2018

 

 

FUMENI con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell, y el Gobierno de la Ciudad de México, realizó una Feria Por la Salud, en la Explanada de la Plaza de la Constitución de la Ciudad de México.

+ Encuentro de futbolito: “Somos tus Defensas” con la participación de niñas, niños,  ex-seleccionado de futbol, médicos y familiares.

+ Vinculación con la red internacional de donadores de células progenitoras hematopoyéticas Be the Match, para registro de potenciales donadores.

+ Actividades Lúdicas para niñas, niños y sus familias.

2017

Fumeni, con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell y la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México, realizamos la campaña “Superheroínas y Superhéroes #LuchandoPorTratamiento”, cuyo objetivo fue lograr la incorporación de gammaglobulina subcutánea en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS.

Esta campaña contó con cuatro actividades: 

+ Taller de Empoderamiento colectivo con Niñas y Niños de FUMENI: #PoderesParaVivir

+ Conferencia de Prensa siendo voceros las niñas y niños de FUMENI.

+Producción de Video: Superheroínas y Superhéroes #LuchandoPorTratamiento

+ Visita a Papalote Museo

Finalmente, logramos la incorporación de la gammaglobulina subcutánea en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS.

2016

FUMENI con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell realizó en este año diversas actividades entre las que se encuentran:

+ Taller de Empoderamiento a Familiares: Cuáles son los derechos de las Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias frente al sistema de Salud.

+ Taller de Información Médica a Familiares

+ Conferencia de Prensa - (http://www.vertigopolitico.com/articulo/39447)

+ Creación de Videos “Cuando sea grande quiero ser…” por las Niñas y Niños del Comité de Fumeni.

+ Lanzamiento de Globos y Feria de Cupcakes

+ Visita a Kidzania

Conferencia de Prensa por Dr. Francisco Espinosa

2015

FUMENI con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell realizó en este año durante la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un taller para familiares de niñas y niños sobre inmunodeficiencias primarias, relacionadas con la atención y el tratamiento de estas enfermedades y posterior a ello, se realizó una visita a Six Flags con todas las familias.