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El día 17 de julio de 2018, Fumeni y Funsalud organizamos el Foro “El Derecho a la Salud en personas con Inmunodeficiencias Primarias: Retos y Oportunidades”, cuyos objetivos fueron:

  • Contribuir al reconocimiento de las inmunodeficiencias primarias como enfermedades que ocasionan gastos catastróficos, para que su tratamiento sea incluido en el Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular.
  • Analizar los beneficios económicos y sociales derivados de la garantía del derecho a la protección de la salud para personas con inmunodeficiencias primarias.

Participaron como panelistas el Lic. Héctor Valle, Presidente Ejecutivo de Funsalud, Dr. Francisco Espinosa Rosales, Presidente de Fumeni, Lic. Mayela García Ramírez, Directora Ejecutiva de Fumeni, Dr. Humberto Maciel, y Dra. Mariana Mayén.

 

Bienvenida e Inicio del Foro por
Mayela García Ramírez

Dr. Francisco Espinosa Rosales
Presidente de Fumeni

 

Conversatorio

Se llevó a cabo también un Conversatorio con la participación de la Dra. Cecilia Acuña de OMS/PAHO, Marisela Medina Tapia de la Coordinación de Asuntos de la Niñez y la Familia de la CNDH, Daniela Díaz de FUNDAR, Dra. Rebeca Borgaro Payró, Directora General del Hospital del Niño y del Adolescente Morelense, y Dra. Sofía Charvel del ITAM; donde se analizó la importancia de profundizar en una política pública en Salud encaminada a la Universalización que incorpore la atención a todas las personas sin discriminación, que cubra todas las enfermedades y que cuente con el presupuesto suficiente que permita una atención de calidad bajo los estándares establecidos internacionalmente a los que nuestro país se ha comprometido.

Acceso a la salud en México para personas con Inmunodeficiencias Primarias

Las IDP son más de 300 enfermedades genéticas que afectan el mecanismo de la inmunidad, por lo que las personas que nacen con estos padecimientos enfrentarán infecciones recurrentes, persistentes y graves, que ponen en riesgo su integridad, calidad de vida y, en ocasiones, su vida misma; a esto se suma que en la mayoría de los casos hay un diagnóstico tardío y el tratamiento es costoso para las familias. 

Actualmente, el acceso efectivo a los tratamientos no está plenamente garantizado. Al respecto el Dr. Francisco Espinosa, Presidente de FUMENI, señaló: ”Las personas afectadas que no tienen derechohabiencia afiliadas al Seguro Popular tienen acceso al tratamiento de gammaglobulina sólo hasta los 5 años de edad, debido a que las IDP están incorporadas en el Programa Seguro Médico Siglo XXI, cuya población beneficiaria potencial es la población infantil de 0 a 5 años de edad, lo que afecta directamente el derecho a la protección de la salud, y quedan en completa indefensión frente a las infecciones recurrentes que comprometen su integridad y ponen en riesgo su vida”.

La consecuencia inmediata es que el Sistema de Salud tiene que atender las infecciones y complicaciones derivadas de la falta de tratamiento a pacientes a partir de los 5 años, “lo que provoca un costo anual de atención de infecciones por paciente de hasta 627 mil pesos. Al ofrecer el tratamiento con gammaglobulina (reemplazo de anticuerpos), este gasto baja a 354 mil (199 mil el tratamiento y 155 mil la atención a infecciones), es decir, un ahorro de 272 mil pesos al año por paciente”, puntualizó el Dr. Humberto Maciel, experto en farmacoeconomía y análisis de impacto presupuestal. “Por lo que la inclusión de los tratamientos de las IDP en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular lejos de impactar negativamente el presupuesto en salud, significaría un ahorro importante”.

 

Dr. Humberto Maciel – Ponencia

Gasto Catastrófico

Durante su participación en el foro, la Dra. Mariana Mayén, consultora en temas de salud pública, afirmó: “Para las y los pacientes cuyo tratamiento no está garantizado, la carga económica del acceso privado al tratamiento significa un aumento considerable en el gasto de bolsillo en salud (GBS), siendo prácticamente imposible de cubrir, convirtiéndose así en un gasto catastrófico al superar el 30% de los ingresos del hogar por lo que las familias entran en una espiral de pobreza y endeudamiento para continuar con el tratamiento lo que a mediano plazo resultará insostenible”.  

Expuso que en el Seguro Popular, las IDP pueden incorporarse al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos donde se encuentran las enfermedades complejas que requieren atención de alta especialidad y cuya prevalencia es reducida, como es el caso de estas enfermedades.

La Licenciada Mayela García, Directora Ejecutiva de FUMENI, manifestó: “Las personas que tienen algún tipo de IDP inician procesos de vulnerabilidad en su salud a partir de la enfermedad de origen genético que padecen. Esta vulnerabilidad se profundiza por la exclusión en el Seguro Popular, de las personas mayores de 5 años de edad, del acceso a su tratamiento al mantener el financiamiento de éste, en el programa Seguro Médico Siglo XXI, lo que contradice directamente sus postulados de “vigilar que se ejecuten las acciones necesarias para el acceso efectivo a los servicios de salud, promoviendo la adecuada tutela de los derechos”.

Acceder al derecho a tratamiento efectivo con gammaglobulina, además de mejorar la calidad de vida y de salud de pacientes, permitiría, al sector salud, un ahorro per cápita anual de 1.87 pesos mexicanos.

Mayela García hizo un llamado a las instituciones de salud participantes en el Foro, a presentar la Solicitud, preparada por Fumeni, de inclusión de las Inmunodeficiencias Primarias en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular para garantizar el tratamiento sin restricción o discriminación alguna.  

La Directora General del Hospital del Niño y del Adolescente Morelense, Dra. Rebeca Borgaro Payró, expresó su voluntad de revisar a fondo la propuesta de Solicitud de incorporación de las inmunodeficienicas primarias en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular para presentarla a la Secretaria de Salud.

El día 2 de agosto de 2018 se entregó en la Secretaría de Salud, la Solicitud de Definición de las Inmunodeficiencias Primarias como Enfermedad que ocasiona Gastos Catastróficos firmada por la Dra. Rebeca Borgaro Payró, Directora General del Hospital del Niño y del Adolescente Morelense.