Fumeni
¿Cómo lo hacemos?

¿Cómo lo hacemos?

Nuestro trabajo está orientado al apoyo de niñas y niños con algún tipo de Inmunodeficiencia Primaria (IDP) y de sus familias, especialmente de quienes viven en condiciones de exclusión donde el derecho a la protección de la salud no está plenamente garantizado.

Paralelamente trabajamos para el fortalecimiento de las instituciones de salud, de las políticas públicas, y  del presupuesto público, que garanticen la atención, diagnóstico y tratamiento de todas las personas con estas enfermedades.

Fumeni está comprometida en la generación de una conciencia social, familiar y pública de las Inmunodeficiencias Primarias o Errores Innatos de la Inmunidad para su adecuada atención y solución.

Líneas Estratégicas

Desarrollamos un modelo con 9 líneas estratégicas de intervención en las esferas privada y pública que incluyen a pacientes y sus familias, el personal médico y de investigación, las instituciones de salud y gobierno.

Incidencia en Política Pública

Fumeni colabora con el sector salud y otros actores públicos y organizaciones de la sociedad civil, en la creación y el fortalecimiento de políticas públicas, leyes normas, lineamientos, mecanismos y protocolos necesarios para garantizar y hacer efectivo el derecho de niñas y niños con IDP a la salud.

Apoyo a Diagnóstico

Creamos en el año 2009, la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primaria s en colaboración con la Fundación Jeffrey Modell y el Instituto Nacional de Pediatría (UIID-INP), que está dirigido por la Dra. Sara Elva Espinosa Padilla .

Apoyamos cada año con insumos de laboratorio, equipo especializado y reactivos para el diagnóstico genético.

Apoyo a Tratamiento

El acceso a tratamiento adecuado, integral y permanente para niñas y niños con IDP no está plenamente garantizado en las instituciones de salud, a pesar de que se encuentra incluido en el Compendio Nacional de Medicamentos e Insumos Médicos.

Medicamentos de alto costo y alta especialidad no incluidos, son donados por Fumeni a familias de escasos recursos económicos cuyas hijas o hijos los requieren para acondicionamiento previo a trasplante o para enfrentar infecciones graves.

Empoderamiento a Familiares

En Fumeni todas las niñas y niños con IDP y sus familias tienen un lugar muy especial. Fomentamos la creación de vínculos, redes de apoyo y de intercambio de experiencias para fortalecer su participación, empoderar y acompañar su demanda de acceso a diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, dándoles voz para que las autoridades de salud conozcan su realidad, los problemas que enfrentan, las propuestas para solucionar esas situaciones y éstas sean incorporadas a la política pública en salud.

Difusión y Conciencia

FUMENI realiza de manera permanente difusión pública a través de medios de comunicación en televisión, radio, prensa y en medios electrónicos y redes sociales con el objeto de que la sociedad conozca estas enfermedades, identifiquen las Señales de Alerta, y se fortalezca una conciencia pública sobre la importancia de que las niñas y niños cuenten con atención oportuna, de calidad y accesible.

Apoyo a Trasplantes

FUMENI realiza apoyo técnico en casos de niñas y niños con inmunodeficiencias graves que requieren trasplante de células progenitoras hematopoyéticas,  y gracias al Programa de donativos recurrentes “Defensas para la Vida”, apoyamos económicamente a las familias de niñas y niños para cubrir medicamentos y otros procesos médicos no cubiertos por el Sector Salud.

Apoyo a Terapia Génica

Como parte de la estrategia de creación de tratamientos integrales y definitivos para las niñas y niños con inmunodeficiencias graves, Fumeni trabaja para la creación del 1er. Centro Nacional de Terapia Génica en México. El Dr. Francisco J. Espinosa Rosales, junto con dos médicos pediatras integrantes de Fumeni con alta especialidad en inmunología Dr. Armando Partida Gaytán y Dr. Juan Carlos Bustamante Ogando, realizaron los estudios de Maestría en Terapia Génica y Celular en el “Institute of Child Health” del University College of London y el Great Ormond Hospital for Children en Londres, Inglaterra y actualmente desarrollan el proyecto de terapia génica a distancia en colaboración con el University College of London.

Apoyo a Investigación

FUMENI apoya la investigación clínica, epidemiológica y biomédica en inmunodeficiencias a través de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias Primarias del Instituto Nacional de Pediatría (UIID-INP), con insumos y reactivos de laboratorio, equipo especializado y pruebas para el diagnóstico de niñas y niños con sospecha de Inmunodeficiencias Primarias de todo el país.

Conoce las investigaciones apoyadas por Fumeni

Apoyo a Enseñanza Medica

FUMENI también desarrolla el Curso Taller Diagnóstico Diferencial del Niño con Infección Recurrente” que se ha impartido en los diferentes Estados de la República Mexicana, capacitando a más de 4,500 médicas y médicos en el correcto abordaje de niñas y niños con infecciones de repetición susceptibles de cursar con IDP.

Logros