Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Cada año en el mes de abril, bajo el Llamado a la Acción “Sospecha, Diagnostica y Trata"; se realiza la Semana Mundial de las Inmunodefiencias Primarias con el objetivo de difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades, la importancia de detectarlas y diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna y salvaguardar la salud y la vida de las personas con estas enfermedades.
2022
Este año impulsamos acciones de incidencia:
1. Tamiz Neonatal para Inmunodeficiencias Primarias.
2. Acceso a Gammaglobulina sin restricciones.
3. Acceso a Trasplantes de Células Progenitoras.
Hemos tenido reuniones de trabajo con personas tomadoras de decisiones para proponer y trabajar en propuesta de reforma a la Ley General de Salud que incluye detectar la inmunodeficiencia primaria grave combinada y otras formas de linfopenia en el tamiz neonatal.
Reunión con la Diputada Angélica Ivonne
Cisneros Luján
Presidenta de la Comisión de Seguridad Social
Reunión con la Senadora Margarita
Valdez Martínez
Presidenta de la Comisión de Salud
Iluminación del Senado de la República
en Conmemoración de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Claudia Moreno
Mayela García
Senadora Margarita Valdez
Notas de Prensa
Iluminación del Senado en conmemoración de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Iluminan el Senado por la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias.
26 de abril de 2022.
El Senado de la República iluminó sus instalaciones de color naranja para sumarse a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que busca llamar la atención sobre las llamadas enfermedades raras, avanzar en su conocimiento, mejorar su diagnóstico y tratamiento.
Iluminan el Senado por la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias.
El pasado 26 de abril, el Senado de la República iluminó sus instalaciones de color naranja para sumarse a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias. El senador Elí César Eduardo Cervantes Rojas, de Morena, destacó el hecho de visibilizar un padecimiento que se tiene que atender, ya que no por ser de una minoría se debe dejar pasar.
Campaña #AhiLesEncargo
2021
Este año, realizamos el "Encuentro-Diálogo: Familias, Personal Médico y Funcionarios de Salud" para compartir las experiencias vividas, dar voz a las familias de niñas y niños con inmunodeficiencias primarias, sus médicas y médicos, solicitando y presentando las justificaciones médicas y económicas para incluir a estas enfermedades en el Fondo para Enfermedades que causan Gastos Catastróficos dentro del actual Sistema de Salud. Tuvimos la presencia de la Senadora Malú Micher, el Dr. Jorge Alegría del INSABI, El Dr. Marco Antonio Yamazaki, Presidente de Fumeni, Dr. Juan Carlos Bustamante, inmunólogo del INP, y Mayela García, Directora Ejecutiva de Fumeni.
Estas fueron las ponencias:
2020
Debido a la pandemia de Covid 19 y con el apoyo de CSL Behring realizamos campaña de concientización en redes sociales.
2019
Con el apoyo de la fundación Jeffrey Modell, el Instituto Nacional de Bellas Artes y CSL Behring, realizamos Encuentro Nacional de Familias de Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias de las entidades federativas de Nuevo León, Jalisco, Tamaulipas, Durango, León, Ciudad de México, Morelos, Estado de México, Puebla, Tlaxcala, Hidalgo, Chiapas, Veracruz, Estado de México.
Función Especial de obra de Teatro.
2018
FUMENI con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell, y el Gobierno de la Ciudad de México, realizó una Feria Por la Salud, en la Explanada de la Plaza de la Constitución de la Ciudad de México.
+ Encuentro de futbolito: “Somos tus Defensas” con la participación de niñas, niños, ex-seleccionado de futbol, médicos y familiares.
+ Vinculación con la red internacional de donadores de células progenitoras hematopoyéticas Be the Match, para registro de potenciales donadores.
+ Actividades Lúdicas para niñas, niños y sus familias.
2017
Fumeni, con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell y la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México, realizamos la campaña “Superheroínas y Superhéroes #LuchandoPorTratamiento”, cuyo objetivo fue lograr la incorporación de gammaglobulina subcutánea en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS.
Esta campaña contó con cuatro actividades:
+ Taller de Empoderamiento colectivo con Niñas y Niños de FUMENI: #PoderesParaVivir
+ Conferencia de Prensa siendo voceros las niñas y niños de FUMENI.
+Producción de Video: Superheroínas y Superhéroes #LuchandoPorTratamiento
+ Visita a Papalote Museo
Finalmente, logramos la incorporación de la gammaglobulina subcutánea en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS.
2016
FUMENI con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell realizó en este año diversas actividades entre las que se encuentran:
+ Taller de Empoderamiento a Familiares: Cuáles son los derechos de las Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias frente al sistema de Salud.
+ Taller de Información Médica a Familiares
+ Conferencia de Prensa - (http://www.vertigopolitico.com/articulo/39447)
+ Creación de Videos “Cuando sea grande quiero ser…” por las Niñas y Niños del Comité de Fumeni.
+ Lanzamiento de Globos y Feria de Cupcakes
+ Visita a Kidzania
2015
FUMENI con el apoyo de la Fundación Jeffrey Modell realizó en este año durante la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un taller para familiares de niñas y niños sobre inmunodeficiencias primarias, relacionadas con la atención y el tratamiento de estas enfermedades y posterior a ello, se realizó una visita a Six Flags con todas las familias.