Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Cada año en el mes de abril, bajo el Llamado a la Acción “Sospecha, Diagnostica y Trata”; se realiza la Semana Mundial de las Inmunodefiencias Primarias con el objetivo de difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades, la importancia de detectarlas y diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna y salvaguardar la salud y la vida de las personas con estas enfermedades.
2021
Este año, realizamos el “Encuentro-Diálogo: Familias, Personal Médico y Funcionarios de Salud” para compartir las experiencias vividas, dar voz a las familias de niñas y niños con inmunodeficiencias primarias, sus médicas y médicos, solicitando y presentando las justificaciones médicas y económicas para incluir a estas enfermedades en el Fondo para Enfermedades que causan Gastos Catastróficos dentro del actual Sistema de Salud. Tuvimos la presencia de la Senadora Malú Micher, el Dr. Jorge Alegría del INSABI, El Dr. Marco Antonio Yamazaki, Presidente de Fumeni, Dr. Juan Carlos Bustamante, inmunólogo del INP, y Mayela García, Directora Ejecutiva de Fumeni.
Estas fueron las ponencias: