Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias 2023

Cada año Cada año en el mes de abril, bajo el Llamado a la Acción “Sospecha, Diagnostica y Trata”; se realiza la Semana Mundial de las Inmunodefiencias Primarias con el objetivo de difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades, la importancia de detectarlas y diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna y salvaguardar la salud y la vida de las personas con estas enfermedades., bajo el Llamado a la Acción “Sospecha, Diagnostica y Trata”; se realiza la Semana Mundial de las Inmunodefiencias Primarias con el objetivo de difundir y hacer conciencia sobre estas graves enfermedades, la importancia de detectarlas y diagnosticarlas a tiempo para brindar el tratamiento de manera oportuna y salvaguardar la salud y la vida de las personas con estas enfermedades.

En 2023 realizamos una Reunión de Alto Nivel por el Derecho al Tamiz Neonatal sin Restricciones con énfasis en la inclusión de la prueba para la detección de la Inmunodeficiencia Grave Combinada y otras formas de Linfopenias. Esta reunión fue convocada por Fumeni y la Presidenta de la Comisión de Salud del Senado de la República, participando también el Asesor de Servicios de Salud de la OPS-OMS, representantes de la Secretaría de Salud responsables del tamizaje neonatal, médicas y médicos de nuestro Comité Científico y especialmente se contó con familias y pacientes quienes compartieron su testimonio.

Como parte de los acuerdos se estableció una mesa de trabajo técnico con participación de todas las partes quienes ya realizan el estudio de evaluación económica y de impacto presupuestal para avanzar.

Sen. Margarita Valdez Martínez – Presidenta de la Comisión de Salud del Senado de la República.
Dip. Emmanuel Reyes Carmona – Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.
Dr. Francisco Javier Espinosa Rosales – Presidente de Fumeni.
Mayela García Ramírez – Directora Ejecutiva de Fumeni.
Dr. Armando de Negri – Asesor en Sistemas de Salud OPS.
Dr. Juan Carlos Bustamante Ogando – Comité Científico de Fumeni.
Dr. Armando Partida Gaytán – Comité Científico de Fumeni.
Julio Brito Flores y Julio Brito Montero – Testimonio de paciente con Inmunodeficiencia Grave Combinada.
Dra. Laura Martínez Garza – Jefa del Departamento de Genética de la UANL.
Dra. Lorena Orozco – Directora de Investigación de INMEGEN.
Dr. Mario Ángel Burciaga – Jefe del Área de Tamiz Neonatal y Control del niño sano en el IMSS.
Dr. Luis Cabrera Sedeño – Subdirector de Aseguramiento de la Salud del ISSSTE.

Durante la “Reunión de alto nivel por el derecho a un tamiz neonatal sin restricciones”, la presidenta de la Comisión de Salud, Lilia Margarita Valdez Martínez, se comprometió a realizar una propuesta de iniciativa para que todos las niñas, niños y jóvenes detectados con enfermedades raras, incluso cuando lleguen a la mayoría de edad, se les garantice que su tratamiento sea de por vida.

Agregó que el Pleno del Senado abordará un proyecto sobre tamiz neonatal, con el propósito de que se les aplique este estudio a todos los recién nacidos, ya sea que vivan en la sierra o en la ciudad.

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